進行性の難病でも、自分らしく輝ける| 筋ジストロフィーの方へ贈るA型事業所での働き方ガイド
就労継続支援事業所トライアングル
はじめに
筋ジストロフィーという病気を抱えながら、「働きたい」という意欲を持つことは素晴らしい一歩です。
しかし、体の自由が少しずつ変化していく中で、将来への不安を感じてしまうのは当然のことかもしれません。
この記事では、筋ジストロフィーの方がA型事業所でどのように働けるのか、そして周囲がどのようなサポートを提供できるのか、利用までの流れまでわかりやすく解説します。
あなたが安心して最初の一歩を踏み出すためのヒントになれば幸いです。
目次
1.🧬 筋ジストロフィーとは：正しく知ることから始める一歩
ここでは、筋ジストロフィーについてその特性について見ていきましょう。
具体的にどのような仕組みで、どのような生活上の変化が起こるのかを正しく知ることは、過度な不安を和らげ、自分らしい働き方を見つけるための大切な土台となります。
▶筋ジストロフィーとは
筋ジストロフィーは、筋肉が少しずつ弱くなっていく進行性の難病です。
筋肉の働きを保つための仕組みに影響があり、時間の経過とともに筋力の低下が見られます。
まずは、よく見られる主な症状をまとめます。
主な症状
- 筋力の低下（腕や足に力が入りにくくなる）
- 歩きにくさや転びやすさ
- 階段の上り下りが難しい
- 長時間の立ち作業が負担
- 疲れやすい
- 姿勢を保つことが難しくなる場合がある
- 呼吸に関わる筋肉に影響が出ることがある
一口に筋ジストロフィーと言っても、そのタイプは数十種類に及びます。
症状が現れる時期や、影響が出やすい筋肉の場所、進行のスピードは人それぞれ大きく異なります。
代表的なものは次の通りです。
主な種類
- デュシェンヌ型筋ジストロフィー
幼少期に発症することが多く、進行が比較的早いタイプとされています。 - ベッカー型筋ジストロフィー
デュシェンヌ型と似ていますが、比較的ゆっくり進行することが多いとされています。 - 肢帯型筋ジストロフィー
肩や腰まわりの筋肉から弱くなることが多いタイプです。 - 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー
顔や肩、腕の筋肉に影響が出ることがある種類です。 - 筋強直性ジストロフィー
筋肉がこわばる症状などが見られることがあるタイプです。
筋ジストロフィーは種類によって特徴が異なるため、生活や仕事の工夫も人それぞれ変わってきます。
そのため、自分の体調や症状に合わせた環境を整えることが大切とされています。
📝参考外部リンク
筋ジストロフィー（指定難病１１３）：難病情報センター
2.🌸 筋ジストロフィーのある方が働く上での悩みと仕事の選び方
「働きたい」という前向きな気持ちの裏側には、病気の進行に伴う特有の不安が常に寄り添っているものです。
今の体調を維持しながら、どうすれば社会の中で自分らしくあり続けられるのか。
その答えを見つけるためには、まず自分が何に不安を感じているのかを整理し、それを解消できる環境を選ぶことが大切です。
▶働く上での悩みと仕事の選び方
筋ジストロフィーのある方が働く上で直面しやすい悩みと、それを踏まえた仕事選びのポイントをまとめました。
働く上での悩みと仕事の選び方
🚶 移動による体力の消耗
- 仕事の選び方
- 「出勤するだけで疲れ切ってしまう」という悩みは非常に多く聞かれます。
仕事選びでは、バリアフリーが整っているか、または在宅ワークの選択肢があるかなど、移動の負担を最小限に抑えられる環境かどうかが重要です。
🪑 長時間の同一姿勢による疲労
- 仕事の選び方
- 筋力が低下してくると、同じ姿勢を保つこと自体が大きな負担になります。
昇降式のデスクがあるか、疲れにくい高機能な椅子やクッションの使用が許可されているかなど、姿勢を柔軟に変えられる職場を選びましょう。
⏳ 今後の不安とキャリアの継続
- 仕事の選び方
- 「今はできても、数年後は？」という不安に対し、一つの作業に固執せず、状態に合わせて役割を変更できる柔軟な職場（A型事業所など）を選ぶことが、長く働き続けるための鍵となります。
📅 突発的な体調の変化と「休みやすさ」
- 仕事の選び方
- 筋ジストロフィーは「朝起きたら体が重くて動けない」など体調の波が見られます。
そのため、急な欠勤や遅刻に対しても、ペナルティではなく「体調管理の一環」として温かく受け入れてくれる、人員配置に余裕のある職場を選ぶことが大切です。
自分に合った職場環境を求めることは、決して「わがまま」ではありません。
現在、障害者雇用促進法などの法律によって、企業や事業所には、働く方の障がいの特性に合わせた工夫や調整を行う「合理的配慮」を提供することが義務付けられています。
これまでは「自分が合わせなければ」と無理をしてきた方も多いかもしれませんが、これからは「自分らしく働くために、どのような配慮が必要か」を職場と一緒に話し合っていく時代です。
また、A型事業所は障がいや難病のある方が安心して働くことができる仕組が整っているので、筋ジストロフィーのある方も選択肢の一つとして検討してみて下さい。
難病をお持ちで働きたい方や、働き続けることに不安がある方は、専門の相談窓口を活用するのもおすすめです。
困ったときは、京都難病相談・支援センター／京都府ホームページ（外部リンク）をぜひご活用ください。
📝参考外部リンク
障害者雇用事例リファレンスサービス ：筋ジストロフィー
3.🛡️ 就労継続支援A型事業所が「安心」な４つの理由
「一般の会社だと、病気の進行を理解してもらえるか不安……」という方にこそ、就労継続支援A型事業所という選択肢を知っていただきたいです。
ここではなぜ、筋ジストロフィーの方にとってA型事業所が安心して働けるのか、その理由を具体的に紐解いていきましょう。
▶A型事業所が安心な４つの理由
ここは、単にお金を得るための場所ではなく、働くことを通じて自立を支える「福祉」と「雇用」が両立した場所です。
A型事業所は障がいや難病のある方が安心して働ける次のような理由があります。
- ①福祉の専門スタッフが「伴走者」になる
- サービス管理責任者や支援員など、障がい特性に詳しいスタッフが常駐しています。
体調の変化や将来の不安について、専門的な視点からアドバイスをもらえるのは大きな安心材料です。
- ②雇用契約による「働く権利」の守り
- A型事業所は最低賃金以上の給与が保障される雇用契約を結びます。
責任を持って働く経験は自信に繋がりますし、一方で体調不良時の休暇取得など、障がいへの配慮が前提となっているため、無理な継続を強いられることはありません。
厚生労働省のデータによれば、令和５年度（2023年度実績）の就労継続支援A型事業所での平均賃金（月額）は 86,752円となっています。
📝参考（外部）リンク
令和5年度に厚生労働省が実施した調査
- ③同じ悩みを持つ「仲間」の存在
- 周囲を見渡せば、それぞれに異なる事情を抱えながらも前を向く仲間がいます。
「今日は調子が悪そうだね」と互いに気遣い合える文化があり、孤立感を感じにくいのが特徴です。
- ④ステップアップの段階を踏める
- いきなりフルタイムではなく、体調に合わせて週20時間を目途に短時間から働けたり、将来的な一般就労に向けた訓練を兼ねたりと、個別の支援計画に基づいた働き方が可能です。
📝関連記事はこちらから
【徹底比較】就労継続支援A型 vs 一般就労｜あなたに合う働き方はどっち？それぞれのメリットを解説
このように、A型事業所はあなたの「今」を守りながら、同時に「未来」を一緒に考えてくれる場所です。
病気が進行しても、その時々のあなたに合った役割をスタッフが一緒に探し、作り出してくれる安心感こそが、この場所の最大の価値と言えるかもしれませんね。
4.🏢 働く上での工夫とおすすめのA型事業所の仕事
ここでは、体の負担を最小限に抑えながら、あなたの得意や個性を活かせるA型事業所で出来るおすすめのお仕事を具体的にご紹介します。
どのような工夫をすれば楽に、そしてスムーズに進められるのかも併せてチェックしてみてくださいね。
▶自分らしく働くための具体的な工夫
筋ジストロフィーなどの進行性疾患がある場合、筋力の変化に合わせて「道具」や「環境」を工夫することが、長く働き続けるための鍵となります。
A型事業所では、次のように個々の状況に合わせた柔軟なカスタマイズを相談できることが多いです。
働く上での具体的な工夫
- 🖱️ マウスの工夫： トラックボール、ジョイスティック、視線入力装置の活用。
- ⌨️ キーボードの工夫： 軽いタッチで反応する静電容量無接点方式や、片手用キーボードの活用。
- 🎤 入力支援ソフト： 音声入力（Windows標準機能や専用ソフト）、予測変換の強化。
- ⚙️ マクロ・ショートカット： 操作手順を自動化し、クリック数を最小限に抑える工夫。
▶A型事業所の仕事
A型事業所では次のような、体の負担のかからない様々な仕事が用意されています。
※なお、事業所ごとに用意されている仕事は異なります。
💻 データ入力・事務サポート
A型事業所で出来るおすすめの仕事
パソコンを使って、文字や数字を専用のソフトに入力していくお仕事です。
- 特徴： 座った状態で作業ができるため、足腰への負担を最小限に抑えられます。
- 工夫：握力が弱い場合は、軽いタッチで反応するキーボードや、手首を動かさずに指先だけで操作できる「トラックボールマウス」を使用することで、腕全体の筋肉の疲れを劇的に軽減できます。
✍️ 文章作成（ライティング）
A型事業所で出来るおすすめの仕事
ブログ記事や商品の説明文、簡単なコラムなどの文章を作成するお仕事です。
- 特徴：自分のペースで思考を整理しながら進められるため、体調に合わせて小まめに休憩を取りやすいのが魅力です。
- 工夫：手指の疲れが強いときは、マイクを使った「音声入力ソフト」を活用しましょう。
タイピングによる手指の酷使を避け、体力を温存しながら作業を継続できます。
📱 SNS運用・WEB管理
A型事業所で出来るおすすめの仕事
企業やお店のSNS（InstagramやXなど）の投稿を作成したり、コメントの確認を行ったりするお仕事です。
- 特徴：パソコンだけでなくスマートフォンやタブレットでも作業が可能なため、その時の体調に合わせて楽な姿勢を選べる傾向にあります。
- 工夫：腕を上げ続けるのが辛い場合は、端末を固定する「スタンド」を活用します。
目の高さに画面を固定することで、首や肩への負担を減らし、最小限の指の動きだけで操作できるようになります。
🎨 画像編集・Webデザイン
A型事業所で出来るおすすめの仕事
写真の加工や、広告画像（バナー）などを作成するクリエイティブなお仕事です。
- 特徴： 身体を大きく動かす場面はほとんどなく、デスクの上という限られた範囲で完結する作業です。
- 工夫：一般的なマウス操作が難しい場合でも、軽い筆圧で反応するペンタブレットや、ジョイスティック型の入力デバイス、またはショートカットキーを登録できる専用のデバイスを導入することで、体の負担を小さくすることができます。
自分に合ったお仕事や工夫の形は、実際に試してみることでより明確になっていきます。
A型事業所では、スタッフがあなたと一緒に「どうすればもっと楽に、楽しく働けるか」を追求していきますので、まずは興味のある分野から一歩踏み出してみませんか？
当事業所トライアングルでは、在宅ワークによるデザイン業務や事務作業をはじめ、一般事務職や福祉サービスの職員として一般就労へとステップアップされた方が多数いらっしゃいます。
ここでの経験を通じて実務スキルや自信を身につけ、それぞれの目標に向かって着実に前進されています。
5.🌿 無理をしない、心と体のセルフケア習慣
お仕事で充実した時間を過ごすためには、ベースとなる「自分自身」を整えることが欠かせません。
筋ジストロフィーの方は、普通に過ごしているだけでも筋肉が一生懸命働いている状態です。
だからこそ、自分を労わる時間を大切にしてください。
▶セルフケア習慣
次のようなセルフマケアをぜひ取り入れてみて下さい。
試してほしいセルフケア習慣
- ♨️ 体を温める：筋肉の緊張をほぐすために、お風呂にゆっくり浸かったり、体を冷やさない服装を心がけたりしましょう。
- 🛌 質の高い「休息」：十分な睡眠時間を確保し、脳も体も完全に休ませる時間を、一日の予定の中で最優先に確保しましょう。
- 📝 「今の自分」を認める：不安に襲われたときは、否定せずに「あぁ、今私は不安なんだな」とその時の気持ちを丸ごと認めてあげてください。
- 🍰 五感を喜ばせる時間を持つ：好きな香りを嗅ぐ、美しい景色を見る、美味しいものを食べるなど、五感を心地よく刺激することで、心をリフレッシュさせましょう。
こうしたセルフケアの積み重ねは、すぐに大きな変化を生むものではないかもしれません。
ですが、日々の小さな「休む」「整える」という習慣が、心と体を守りながら長く働き続けるための土台になっていきます。
6.🌱A型事業所を利用するまでの流れ - 安心の７ステップ
「利用してみたい」と思ったら、どのような手続きが必要なのでしょうか。
ここでは、利用開始までの基本的な流れを７つのステップで解説します。
- ①情報収集・相談
まずは、お住まいの地域の相談窓口に連絡し、A型事業所の利用について相談することから始めます。
・ハローワーク：障害者専門窓口（専門援助部門）では、障害のある方の就職相談やA型事業所の求人紹介、就労に関する情報提供などを行っています。
働き方の希望や就労状況について相談できる窓口です。
・市区町村の障害福祉窓口: 障害福祉サービスに関する相談を受け付けています。
・障害者就業・生活支援センター（通称：なかぽつ）: 障害のある方の就業面と生活面の一体的な支援を行う機関です。
・相談支援事業所: サービス等利用計画の作成支援など、障害福祉サービス全般の相談・調整を行います。
これらの窓口で、あなたの状況を伝え、A型事業所の概要や利用条件、手続きの流れについて情報収集を行いましょう。
- ②事業所の見学・体験
いくつかのA型事業所の情報を集めたら、実際に興味のある事業所を見学・体験利用することをおすすめします。
見学：事業所の雰囲気、行われている仕事内容、職員の対応などを直接確認できます。
気になることは積極的に質問しましょう。
体験利用: 実際に数日間、業務を体験してみることで、自分に合っているか、無理なく続けられそうかなどを判断できます。
この段階で、「どんな仕事をしてみたいか」「どんな支援があれば安心か」などを具体的にイメージしてみましょう。
気になるA型事業所を見学したり、体験利用を通じて、実際の職場環境や仕事内容を自分の目で確かめてみましょう。
- ③面接・適性確認
事業所で面接を受け、働く意欲や体調、適性などを確認します。
面接に合格すれば次のステップに進みます。
- ④障害福祉サービス受給者証の申請
面接通過後、障害者手帳や医師の診断書を用意し、市区町村の福祉課などに「障害福祉サービス受給者証」の申請を行います。
障害福祉サービス受給者証を申請するには、サービス等利用計画書が必要です。
相談支援専門員が、あなたの希望や状況に基づき、どのようなサービスをどのように利用するかをまとめた「サービス等利用計画案」を作成します。
この計画は、あなたがA型事業所で働く上で非常に重要な指針となります。
ご本人やご家族が作成して申請することも可能です。
市区町村の福祉課に提出し、審査の後、受給者証が発行されます。
※この受給者証は、障害福祉サービスを利用するために必須のものです。大切に保管しましょう。
📝関連記事はこちらから
【完全ガイド】就労継続支援A型を利用するには？障害福祉サービス受給者証の取得方法と注意点を徹底解説！
- ⑤雇用契約を結ぶ
受給者証の取得後、正式に事業所と雇用契約を結びます。契約内容や勤務条件について説明を受け、納得した上で契約を進めます。
- ⑥個別支援計画の作成
支援員と相談しながら、働き方や支援内容を具体的に計画した個別支援計画を作成します。
- ⑦利用開始
支援を受けながら実際に就労を開始します。
定期的に面談や計画の見直しを行いながら、働きやすい環境づくりを進めます。
まずは事業所やお住まいの地域の相談窓口での相談をしましょう。
ご利用には障害福祉サービス受給者証が必要となります。
この流れは一般的なもので、自治体や事業所によって多少異なる場合があります。
📝参考（外部）リンク
障害のある方に対する相談支援について｜厚生労働省
わからないことがあれば、支援員や相談支援専門員に遠慮なく相談しながら、一歩ずつ進めていきましょう。
7.❓ よくある質問（FAQ）
-
筋ジストロフィーがあってもA型事業所で働くことはできますか？
-
A型事業所では、障がいや難病の特性に配慮しながら働くことを前提としているため、筋ジストロフィーのある方でも安心して利用できます。
仕事内容や作業時間は事業所によって異なりますが、体力や体調に合わせて業務内容を相談できるケースもあります。
まずは見学や相談を通して、自分に合った働き方ができるか確認してみるとよいでしょう。
-
通所が難しい場合はどうすればよいですか？
-
体調や体力の状況によっては、通所が負担になることもあります。
事業所によっては在宅での作業に対応している場合もあるため、気になる場合は事前に相談してみるとよいでしょう。
当事業所トライアングルでは、在宅での就労にも対応しています。
「通所が難しい」「体調に合わせて自宅で働きたい」という方でも、安心してお仕事に取り組める環境を整えています。
メールや電話を通じてスタッフが丁寧にサポートしますので、離れていても一人で悩むことなく、安心して働き続けることができます。
-
どのようにA型事業所を探せばよいですか？
-
A型事業所は、ハローワークや自治体の窓口、相談支援事業所などを通して探すことができます。
また、気になる事業所があれば見学や体験利用を行える場合もあります。
実際の作業内容や雰囲気を確認することで、自分に合った環境かどうか判断しやすくなるでしょう。
8.✨ あなたの「働きたい」を支える未来へ
筋ジストロフィーという病気は、確かにあなたの人生に多くの課題をもたらすかもしれません。
しかし、それは決してあなたの可能性を閉ざすものではありません。
むしろ、制約があるからこそ見えてくる景色や、人への優しさ、そして工夫する知恵が、あなたの中には眠っています。
A型事業所は、あなたがその力を安心して発揮し、社会と繋がるための「架け橋」となる場所です。
できないことを数える日々はもう終わりにして、私たちと一緒に「どうすればもっと楽しく働けるか」を考えていきませんか？
焦らなくて大丈夫です。
あなたにあった事業所は必ずあります。
まずは一歩踏み出して、見学や体験に行ってみて下さい。
📝参考（外部）リンク
就労継続支援A型事業所(全国版）｜LITALICO仕事ナビ
🌈“やってみたい！”を応援する場所、トライアングルへようこそ！
💡「トライアングル」ってどんなところ？
名前に込めた想い──
「トライ（Try）＝挑戦」
「アングル（Angle）＝見方を変える」
そして「トライアングル」が大切にしている三つの視点：
利用者さん × スタッフ × 地域社会
この“バランスの三角形”が、私たちの出発点です。
🌱“作業”ではなく、“成長”を育む場所
私たちトライアングルグループは、京都市伏見区の藤森と竹田にて、就労継続支援A型事業所を運営しています。
（※竹田事業所はA型・B型の併設事業所です）
✨あなたの「できるかも」が「できた！」に変わる
✨あなたの「好き」や「得意」を一緒に見つける
✨あなたの「挑戦したい」を何度でも応援する
そんな“自分らしく働く”ことを目指す場所です。
💪不安があっても大丈夫。あなたのペースでOK！
「やってみたいけど不安…」
「うまくいかなかったらどうしよう…」
そんな気持ち、私たちはよくわかります。
だからこそ、失敗を恐れず挑戦できる“安心できる環境”を整えました。
🛠幅広いお仕事と支援体制
あなたの“やってみたい”に合わせて、さまざまな業務をご用意！
- 軽作業
- 創作・クラフト活動
- パソコン作業（SNS代行・ブログ作成・デザイン・動画編集など幅広い作業を提供）
- 在宅ワークも対応可能！
▶詳しくはこちらの「仕事の内容」もご覧ください。
就労に不安がある方も、ブランクがある方も、「挑戦したい」という気持ちがあれば、それだけで充分です。
さらに
📘資格取得支援
💼就職サポート
💬定期面談・個別相談
など、安心のサポート体制も充実！
💬まずは見学・体験からでもOK！
「ちょっと気になる」
「話だけでも聞いてみたい」
そんな方も、見学・体験を随時受付中！
あなたの“はじめの一歩”を、スタッフ一同あたたかくお迎えします。
✨あなたの未来、一緒に描いてみませんか？
「やってみたい」「挑戦してみたい」
——その前向きな気持ちこそが、すべてのはじまりです
あなたが思い描く「なりたい自分」を実現するために、トライアングルは全力で応援します。
どんな小さなことでも、お気軽にご相談ください。
🏢事業所のご案内
🔹トライアングル藤森（就労継続支援A型事業所）
〒612-0028
京都市伏見区深草飯食町840 セントラルプラザ1階
📞075-644-4123
🕘受付時間：9:00～18:00（土日休）
アクセス：
🚶京阪本線「藤森駅」 徒歩5分
🚶JR奈良線「JR藤森駅」 徒歩20分
🚌市バス「藤ノ森」停留所 徒歩2分
🔹トライアングル竹田（就労継続支援A型・B型事業所）
〒612-8446
京都市伏見区竹田中内畑町2番地 堀田ビル3階
📞070-3272-4349
🕘受付時間：9:00～18:00（土日休）
アクセス：
🚶近鉄・地下鉄「竹田駅」 徒歩8分
🚌市バス「竹田内畑町」停留所 徒歩1分
各事業所へのアクセスは「アクセス情報」をご覧ください。
